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我国首例罕见病同情用药 在北京协和医院落地

日期:2021-06-18 浏览:
       据澎拜新闻17日消息,14日晚上,一名患有阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)的罕见病患者在北京协和医院服用一种药物,这种未上市的新药在国外研发还处于III期临床试验阶段。该患者并不是通过常规的入组新药临床试验获取,而是通过拓展性同情使用临床试验用药的方式申请到了这种药物,这种方式开启了我国罕见病同情用药的破冰之路。
      据悉,此次申请耗时两个多月,经过多方的不懈努力,6月11日,该药品从瑞士寄出,14日上午抵达协和医院。当日下午,北京协和医院、国家药品监督管理局、中国罕见病联盟、诺华中国多方代表齐聚一堂,为患者举行了一个简朴而隆重的同情用药捐赠仪式,共同见证国内首例罕见病同情用药捐赠的成功实施。


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